雯雯（化名）来自哈尔滨，由于臀部长了一串像葡萄一样的突出体表的巨大血管瘤，从小到大，她无法平卧，长年没法正常休息，身心俱疲。
她奔波于各大城市各大医院，却没人敢给她手术。不久前，患者臀部的血管瘤竟然破溃出血了……眼看这颗“定时炸弹”就要爆炸，雯雯来到了大连医科大学附属第一医院。
1.自小双腿长短粗细不一
记者了解到，其实患者自小就发现她的右下肢比左下肢要粗，而且随着年龄的增长和身体的发育，两条腿不光粗细对比越来越明显，而且长短也不一样。还伴有静脉曲张以及广泛的色素沉着，臀部肿物也是由此产生的一个比较极端的现象。
大连医科大学附属第一医院日间手术中心（联合路院区）副主任、血管外科主任医师亓明告诉记者，患者的这个病在血管外科里被叫做K-T综合征，也叫先天性静脉畸形骨肥大综合征。“这种疾病是先天发育的血管畸形，有很多不同类型，患者是这种综合征里更加复杂的一种。”亓明介绍，患者合并有广泛的动静脉瘘，就像电路短路一样。“本来动静脉血液各走各的路，但患者很多地方动静脉直接连通，由此导致了她下肢腿营养状况、血液供应状况异常越来越厉害，造成下肢发育异常。”
2.切除“葡萄”终于可以平卧
亓明为她设计了两步走的治疗方案，首先进行腔内的微创治疗，进行一部分动静脉瘘的栓塞。目的是降低瘤体的血流量，缩小体积，控制炎症，为第二步手术提高安全性，并提高手术远期效果。几天前，亓明为她手术切除了一串达6~7厘米的血管瘤，并做了皮瓣修整，帮助患者恢复臀部外形，患者终于可以平卧睡觉了。
“两步治疗都有一定难度，因为这是一个复杂的先天性畸形，所以在第一步栓塞治疗的时候，要寻找并能到达它主要异常的动静脉瘘的区域，这对血管解剖和血管微创介入技术有较高要求。第二步治疗中，由于它并不是局部疾病，如何在不影响正常血供的情况下，整体解决掉影响生活质量和血流异常的部分，需要一些经验和术中临场的判断。”亓明介绍。
3.警惕孩子下肢葡萄酒色斑
因为雯雯自小就有这个问题，坦白讲，到31岁才做较为积极的治疗，结局不完全可逆。手术一是将破溃的瘤体切除，改善其生活质量。二是对后续的血液循环异常进行部分纠正，避免病情进一步加重。但由于骨骼生长发育已经完成，术后右腿想缩短是不可能了，但是粗细比原来有所缓解是有可能的。
亓明提醒，其实这样的患者并不少见，比如有些小宝宝生下来常见的臀部、下肢的胎记。很多家长觉得胎记很常见，但一般臀部和腿外侧的，而且颜色像葡萄酒一样的“胎记”，称为叫葡萄酒色斑，这是需要家长警惕的，这是K-T综合征的典型特点之一。
此外，孩子可能在很小的时候就会出现一些静脉曲张，而且静脉曲张也是在腿的外侧。而肢体的增粗增长，一般随着身体发育才会很明显，所以家长就容易忽略。如果等肢体已经发现明显变化了，过了生长发育的高峰期，再就诊就可能像这个女孩一样，病情不能完全可逆了。
