日前,患有脊髓性肌萎缩症的洋洋(化名)在大连医科大学附属第一医院神经内科顺利完成“诺西那生钠”的鞘内注射治疗。据了解,20岁的洋洋成为医保政策下辽宁省首例使用该药物治疗的成人患者。
洋洋1岁半时被确诊患上脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见的常染色体隐性遗传病,会导致肌张力低下,运动发育迟缓,随着病情进展会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,严重危及生命。但是面对近70万元一针的天价药费,洋洋一家无力承担。
去年12月,国家医保局公布74种新药进医保,我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”,从一针近70万元降至每针3.3万元,并从今年开始执行新药价,纳入新版医保药品目录经过医保报销后患者自费部分大大降低,这让洋洋一家重新燃起了希望,他的父母第一时间来到医院为孩子申请治疗。
因患病多年,加上肌无力,肌萎缩,骨骼尤其是脊柱结构发生了很大的变化,导致穿刺点定位困难。大医一院神经内科成立了以神经内科为主导,多学科共同参与的诊疗团队,并协同麻醉科,超声科,放射科,手术室,康复医学科的各位专家共同为患者进行多学科诊疗。根据洋洋的实际情况,精确评估病情和穿刺位点,使得“诺西那生钠”的鞘内注射治疗顺利完成。
据了解,除了洋洋外,我市还有5名脊髓性肌萎缩症儿童患者获得治疗。此外还有数名患者正在申请治疗。
网页链接:http://szb.dlxww.com/dlwb/html/2022-02/25/content_1649565.htm?div=-1