每年5月19日是世界炎症性肠病日(World IBD Day),是全球最具影响力的针对炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,IBD)群体的纪念日,随着生活水平的提高,IBD的发病率逐年增高,已从少见病转变为常见病。IBD主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病,患者会在漫长的岁月里反复遭受腹泻、腹痛、体重下降、营养不良等问题的困扰,还可能发生肠梗阻、肠穿孔等凶险的急腹症。从确诊的那天起,炎症性肠病患者就将面临一场人生的“持久战”,如何科学配合治疗、合理补充营养、让患者和家庭“肠”幸福是患者一直面临的问题。在世界炎症性肠病日这天,消化一科护理团队通过线上线下相结合的方式,在病房内举办了一场以“IBD患者之家”为主题的患教会,开展健康知识宣教与经验分享,旨在普及和推进IBD诊疗的进展,帮助IBD患者更精准地加强自我管理。
本次宣教会首先对目前在我科进行选择性白细胞吸附治疗(Granulocyte and Monocyte Apheresis, GMA)的6位患者进行了护理宣教,并发放健康手册,形象细致的讲解治疗过程以及治疗前后的注意事项,同时为新加入治疗团队的患者缓解紧张、焦虑的心情,树立战胜疾病的信心。GMA是众多IBD治疗方法中一项较为安全的治疗方法,对护理的要求颇高,我科现有5位护士可独立完成GMA操作,自2015年开展至今已为182例患者提供护理,治疗次数高达1501次,在国内处于领先地位。
除此之外,IBD的饮食护理也尤为重要,我科除设有IBD饮食宣传板外,还编制了饮食营养宣传单。当日护理团队走访病房,调研我科现住院的几位IBD患者对饮食注意事项的知晓情况,通过“你问我答”活动帮助患者掌握饮食知识,使患者了解其在日常及发病不同阶段该如何进食,同时丰富饮食的多样化,提升进食幸福感,进而更助于患者养成良好的健康饮食习惯。
为了让更多地患者掌握IBD相关知识,加强患者自我管理,除了线下面对面的宣教,还开展了一系列线上活动:由王英德、毛靖伟主任及各位医护专家在线上开展“大医一院IBD患者之家患教会” ,专业的指导获得了患者一致好评。此外,于2012年建立的“长春路医院IBD患者之家”微信群,至今已有421名患者加入,10年间解答了群内不计其数的咨询,医护患如家人般相处,互相温暖、互相理解。
通过本次活动,患者对IBD有了新的认识,消化一科医护人员也通过各种方式为患者提供多元化、一体式服务,不仅提高了患者自我管理意识及能力,也进一步提升了患者的生活质量。只要及时接受正规的治疗、保持良好的心态、积极乐观的面对生活,做好自我管理,IBD患者仍能够拥有丰富多彩的人生!(消化一科)